RDA Recomendaciones y pautas sobre el intercambio de datos para COVID-19
Bajo emergencias de salud pública, y particularmente la pandemia de COVID19, es fundamental que los datos se compartan de manera rápida y precisa. Junto con la armonización de las diversas infraestructuras de datos, es ahora más que nunca importante compartir datos preliminares y resultados de manera temprana y frecuente. Está claro que los datos de investigación abiertos son un componente clave para la preparación y la respuesta ante una pandemia.
A fines de marzo, RDA recibió una solicitud directa de uno de sus fundadores, la Comisión Europea, para crear directrices y recomendaciones globales para el intercambio de datos en las circunstancias de COVID-19. Más de 600 profesionales de datos y expertos se inscribieron y comenzaron a trabajar a principios de abril de 2020.
Los grupos han producido un amplio conjunto de pautas detalladas para ayudar a los investigadores y data stewards a seguir las mejores prácticas para maximizar la eficiencia de su trabajo y actuar como un plan para futuras emergencias; junto con recomendaciones para ayudar a los actores políticos y financiadores a maximizar el intercambio de datos de calidad y las respuestas apropiadas en emergencias de salud.
El 30 de junio de 2020, RDA publicó la versión final de las Recomendaciones y Directrices de COVID-19 que cubre cuatro áreas de investigación: datos clínicos, prácticas ómicas, epidemiología y ciencias sociales, complementadas por áreas generales centradas en consideraciones legales y éticas, software, participación comunitaria y datos de las comunidades indígenas.
Algunos aspectos destacados de los desafíos en común incluyen:
- La propagación sin precedentes del virus ha provocado una respuesta de investigación rápida y masiva con una diversidad de resultados que plantean un desafío para la interoperabilidad.
- Para aprovechar al máximo los esfuerzos de investigación a nivel mundial, los hallazgos y los datos deben compartirse con la misma rapidez, de una manera que sea útil y comprensible.
- El desafío aquí, por supuesto, es el equilibrio entre la puntualidad y la precisión. La velocidad de la recopilación y el intercambio de los datos debe estar en equilibrio con la precisión, lo que lleva tiempo.
- La falta de acuerdos de intercambio de datos pre-aprobados y sistemas de información arcaicos dificultan la detección rápida de amenazas emergentes y el desarrollo de una respuesta basada en evidencia.
- Si bien la investigación y los datos son abundantes, multifacéticos y producidos a nivel mundial, no existe un sistema o un estándar universalmente adoptado para recopilar, documentar y difundir los resultados de la investigación de COVID-19.
- Además, muchos resultados no son reutilizables ni útiles para diferentes comunidades si no han sido documentados y contextualizados suficientemente, o no disponen de licencia adecuada.
- En consecuencia, el software de investigación se desarrolla y mantiene de manera ad hoc. El acceso al software no se coloca de forma consistente en los papers y, aunque están disponibles, a menudo se colocan en ubicaciones arbitrarias sin garantía de su persistencia.
El informe enfatiza específicamente la importancia de lo siguiente durante la respuesta de emergencia COVID-19:
- Compartir datos clínicos de manera oportuna y confiable para maximizar el impacto de las medidas de atención médica y la investigación clínica durante la respuesta de emergencia;
- alentar a las personas a publicar sus datos junto con un paper (particularmente importante en referencia a los datos ómnicos);
- subrayando que los datos epidemiológicos apuntalan las estrategias de respuesta temprana y las medidas de salud pública;
- proporcionar pautas generales para recopilar o vincular datos sociales y de comportamiento importantes en todos los estudios de pandemia;
- evidenciando la importancia de compartir el software de investigación junto con los datos de investigación, y proporcionando pautas y mejores prácticas para permitir esto;
- Ofrecer orientación general para navegar el estado de derecho aplicable y explotar los marcos éticos relevantes relacionados con la recopilación, el análisis y el intercambio de datos en situaciones de emergencia similares.
- analizar la gestión de datos y compartir temas relacionados con las consideraciones técnicas, sociales, legales y éticas desde la perspectiva de participación comunitaria.
Más información aquí: https://www.rd-alliance.org/rda-recommendations-and-guidelines-data-sharing-covid-19
Las actividades de COVID-19 de RDA se llevaron a cabo bajo los principios rectores de RDA. Los resultados y outputs están abiertos a todos.
Author: Carlos Luis Par...
Date: 02 Jul, 2020
Yo he participado en el grupo de epidemiología y en el de aspectos éticos y legales.
Saludos.
Carlos Luis Parra Calderón
Jefe de Sección de Innovación Tecnológica
Hospital Universitario Virgen del Rocío
Servicio Andaluz de Salud
Consejería de Salud
Avda. Manuel Siurot S/N - 41013 Sevilla
Tel: +34 955 01 36 62 - (31 36 62)
Móvil: +34 697 95 48 64 - (75 48 64)
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***@***.***
skype: carlos.luis.parra
Director del Grupo de Investigación e Innovación en Informática Biomédica, Ingeniería biomédica y Economía de la Salud.
Instituto de Biomedicina de Sevilla
www.ibis-sevilla.es/
Asistente Honorario.
Escuela Técnica Superior de Ingeniería Informática.
Universidad de Sevilla.
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Head of Technological Innovation
Virgen del Rocío University Hospital
Head of Research and Innovation in Biomedical Informatics, Biomedical Engineering & Health Economy,
Institute of Biomedicine of Seville
Honorary assistant
School Computer Science
University of Seville
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https://orcid.org/0000-0003-2609-575X
https://www.linkedin.com/in/carlosluisparra/
https://www.researchgate.net/profile/Carlos_Parra_Calderon
https://scholar.google.com/citations?user=K2f7AuAAAAAJ&hl=en
https://www.rd-alliance.org/users/carlos-luis-parra-calderon