RDA Recomendaciones y pautas sobre el intercambio de datos para COVID-19

RDA Recomendaciones y pautas sobre el intercambio de datos para COVID-19

Bajo emergencias de salud pública, y particularmente la pandemia de COVID19, es fundamental que los datos se compartan de manera rápida y precisa. Junto con la armonización de las diversas infraestructuras de datos, es ahora más que nunca importante compartir datos preliminares y resultados de manera temprana y frecuente. Está claro que los datos de investigación abiertos son un componente clave para la preparación y la respuesta ante una pandemia.

A fines de marzo, RDA recibió una solicitud directa de uno de sus fundadores, la Comisión Europea, para crear directrices y recomendaciones globales para el intercambio de datos en las circunstancias de COVID-19. Más de 600 profesionales de datos y expertos se inscribieron y comenzaron a trabajar a principios de abril de 2020.

Los grupos han producido un amplio conjunto de pautas detalladas para ayudar a los investigadores y data stewards a seguir las mejores prácticas para maximizar la eficiencia de su trabajo y actuar como un plan para futuras emergencias; junto con recomendaciones para ayudar a los actores políticos y financiadores a maximizar el intercambio de datos de calidad y las respuestas apropiadas en emergencias de salud.

El 30 de junio de 2020, RDA publicó la versión final de las Recomendaciones y Directrices de COVID-19 que cubre cuatro áreas de investigación: datos clínicos, prácticas ómicas, epidemiología y ciencias sociales, complementadas por áreas generales centradas en consideraciones legales y éticas, software, participación comunitaria y datos de las comunidades indígenas.

Algunos aspectos destacados de los desafíos en común incluyen:

• La propagación sin precedentes del virus ha provocado una respuesta de investigación rápida y masiva con una diversidad de resultados que plantean un desafío para la interoperabilidad.
• Para aprovechar al máximo los esfuerzos de investigación a nivel mundial, los hallazgos y los datos deben compartirse con la misma rapidez, de una manera que sea útil y comprensible.
• El desafío aquí, por supuesto, es el equilibrio entre la puntualidad y la precisión. La velocidad de la recopilación y el intercambio de los datos debe estar en equilibrio con la precisión, lo que lleva tiempo.
• La falta de acuerdos de intercambio de datos pre-aprobados y sistemas de información arcaicos dificultan la detección rápida de amenazas emergentes y el desarrollo de una respuesta basada en evidencia.
• Si bien la investigación y los datos son abundantes, multifacéticos y producidos a nivel mundial, no existe un sistema o un estándar universalmente adoptado para recopilar, documentar y difundir los resultados de la investigación de COVID-19.
• Además, muchos resultados no son reutilizables ni útiles para diferentes comunidades si no han sido documentados y contextualizados suficientemente, o no disponen de licencia adecuada.
• En consecuencia, el software de investigación se desarrolla y mantiene de manera ad hoc. El acceso al software no se coloca de forma consistente en los papers y, aunque están disponibles, a menudo se colocan en ubicaciones arbitrarias sin garantía de su persistencia.

El informe enfatiza específicamente la importancia de lo siguiente durante la respuesta de emergencia COVID-19:

• Compartir datos clínicos de manera oportuna y confiable para maximizar el impacto de las medidas de atención médica y la investigación clínica durante la respuesta de emergencia;
• alentar a las personas a publicar sus datos junto con un paper (particularmente importante en referencia a los datos ómnicos);
• subrayando que los datos epidemiológicos apuntalan las estrategias de respuesta temprana y las medidas de salud pública;
• proporcionar pautas generales para recopilar o vincular datos sociales y de comportamiento importantes en todos los estudios de pandemia;
• evidenciando la importancia de compartir el software de investigación junto con los datos de investigación, y proporcionando pautas y mejores prácticas para permitir esto;
• Ofrecer orientación general para navegar el estado de derecho aplicable y explotar los marcos éticos relevantes relacionados con la recopilación, el análisis y el intercambio de datos en situaciones de emergencia similares.
• analizar la gestión de datos y compartir temas relacionados con las consideraciones técnicas, sociales, legales y éticas desde la perspectiva de participación comunitaria.

Más información aquí: https://www.rd-alliance.org/rda-recommendations-and-guidelines-data-sharing-covid-19

Las actividades de COVID-19 de RDA se llevaron a cabo bajo los principios rectores de RDA. Los resultados y outputs están abiertos a todos.