Les données de la Santé publique et de la Recherche médicale sont parmi les plus complexes à gérer, d’une part en raison de la très grande variété de domaine (cancer, neurosciences, immunologie, métabolisme, génétique, biologie cellulaire, bases moléculaires et structurales du vivant, biologie intégrative…) et de type (imagerie médicale, génomique, santé), des exigences qualité qui leur sont attachées (curation, contrôle qualité,..), des contraintes de sécurité et de confidentialité du fait de leur caractère personnel et sensible, et d’autre part en raison de la nécessité d’avoir accès à de grands volumes de données (Big Data) pour pouvoir inférer (IA et calcul).
La gestion de ces données s’appuie en partie sur les bonnes pratiques (FAIR data), les standards (DMP) et recommandations développées par un certain nombre de communautés connexes (biochimie, chimie organique, biophysique, physique des particules, mathématiques pour la biologie, biostatistiques, bioinformatique), mais également sur celles qui sont spécifiques aux sciences de la vie (provenance et traçabilité des matériaux biologiques), en particulier pour pouvoir lever les verrous à l’ouverture de ces données et offrir des services performant de gestion des données de la recherche.
Le Groupe de Partage Santé et Recherche médicale a pour objectif de favoriser les échanges et transferts de compétences entre instituts de recherche, universités, et hôpitaux. Il veut aussi d’être une force de proposition en matière de mutualisation de méthodes, outils, et infrastructures pour gerér ces données.
Le Groupe de Travail a tenu sa première réunion (virtuelle) le 22 juin 2020.
Atelier (virtuel) "La Blockchain pour les données de santé" le 21 octobre, après-midi: https://rdafrsante2020.sciencesconf.org/
Pour vous abonner à la liste du Groupe:
https://listes.services.cnrs.fr/wws/subscribe/rda-france-sante
Vous pouvez consulter les exposés présentés dans le cadre de l'atelier qui a été organisé sur le sujet le 12 septembre 2019 dans le cadre des Journées RDA France 2019: